«Я винила себя и не знала, как жить дальше». Воронежцам рассказали о взаимопомощи для ВИЧ-инфицированных

В центре содействия профилактике социально значимых заболеваний «Ты не  один» создали инновацию в  сфере социализации ВИЧ-инфицированных: в  Воронеже начали работать гибридные группы, где ВИЧ-положительные и  люди без  диагноза разговаривают о  важном

«Мне 43 года, 23 из которых я живу с диагнозом ВИЧ — о нём я узнала случайно во время прохождения медобследования. Тогда, в мои 20 лет, мир рухнул». Наш разговор с Анной Кругловой, генеральным директором АНО «Ты не один», начался с рассказа об отправной точке ее новой жизни, в которой много лет ей пришлось жить «с закрытым лицом», боясь признаться даже близким в том, что она ВИЧ-инфицирована.

— На тот момент я встречалась с молодым человеком на три года старше меня. Мы прожили вместе полгода — для меня это была серьёзная история любви. Он — видный спортсмен, с хорошим заработком, красиво ухаживающий — не мог меня разочаровать. Но вот он заявляет, что уезжает на Украину, откуда был родом, погостить. И не возвращается. А вскоре я узнаю о диагнозе…

Тогда пазл сложился: я поняла, почему у него в машине валялись квитки с направлениями на анализы ВИЧ, почему, уехав на родину, он сменил номер телефона и пропал. Для меня это двойное предательство стало шоком.

Подруга сочувствовала, но не знала, как помочь. А потом о диагнозе узнали родители — это было больнее всего. Я не хотела говорить с ними об этом, но наш общий знакомый увидел меня в Центре СПИД. На удивление, они меня поддержали, за что я им очень благодарна. Я же винила себя и не знала, как жить дальше.

Окончив техникум с красным дипломом, я планировала поступать в институт, но все эти события сбили меня с толку, вступительные экзамены я провалила.

Со временем эмоции улеглись. Я по-новому начала смотреть на мужчин, отметая случайные связи и тех, кого страшил мой диагноз. С новым молодым человеком мы прожили шесть лет. Он сразу узнал о моём ВИЧ-статусе, его это не испугало. Несмотря на то что в итоге наши отношения не сложились, этот опыт дал мне понимание того, что любящему человеку важно только одно — чтобы я была счастлива.

Только в 30 лет после посещения тренинга ВИЧ-позитивных, где я смогла сказать вслух: «Привет, я Аня. У меня ВИЧ», — я снова задышала полной грудью! Вокруг меня были люди, поддерживающие и понимающие меня, которые не шарахались, не боялись общаться и дружить. Вернувшись с тренинга, я решила создать такое же «место силы», где люди с диагнозом смогут получать поддержку и помощь. В тот период я начала ходить в церковь и осознала, зачем мне были даны все эти испытания… В ответ на пройденный урок Бог подарил мне мужа — мы встретились на тренинге и больше не расставались. Он тоже ВИЧ-положительный.

Сначала я отметала мысль о детях. Но в свадебном путешествии мы поднимались на гору Моисея, где согласно Библии Бог дал десять заповедей. Когда мы спустились к подножию, мне пришло озарение, что я смогу стать хорошей матерью.

Сейчас у меня трое детей. Все мои беременности вела одна и та же врач в обычной женской консультации. На приёмах она округляла глаза и удивленно спрашивала меня, точно ли я решила рожать.

После родов у малышей брали анализы на ВИЧ, и каждый раз у меня падал камень с души: здоровы! Пока я не говорила с ними о своём диагнозе, но позже подниму эту тему. Своим примером я хочу показать, что жизнь с ВИЧ так же прекрасна, как и без него.

КСТАТИ

Заболеваемость ВИЧ выросла в Воронежской области, об этом в мае сообщило региональное управление Роспотребнадзора. За январь — апрель этого года зарегистрировали 222 случая ВИЧ-инфекции. В прошлом году за такой же период обнаружили 185 инфицированных. Соответственно, рост составил 20,94%. Несмотря на это, наша область относится к регионам с низким уровнем заболеваемости.

— Основная цель гибридных групп — помочь людям, живущим с ВИЧ-инфекцией, в их социализации и интеграции в общество. Такие группы полезны как для ВИЧ-отрицательных людей, кто знает о проблеме ВИЧ, сочувствует близким с диагнозом и хочет принять участие в помощи ВИЧ-позитивным, так и для людей с ВИЧ. Студенты медвузов, например, приходят к нам для общения с ВИЧ-положительными как с потенциальной группой будущих пациентов.

Традиционно в группах взаимопомощи присутствуют только люди с положительным статусом. Гибридная группа, где люди с диагнозом и люди без диагноза вместе обсуждают вопросы, связанные с ВИЧ, — наша инновация. Идея группы возникла, когда на одном из тренингов к обычной группе взаимопомощи присоединились ВИЧ-отрицательные участники (врач и журналист). Каждый говорил о себе и о своем отношении к диагнозу. Одна из участниц была изначально убеждена, что «ВИЧ-отрицательные считают нас людьми второго сорта». Но тут она услышала опровержение своих страхов и успокоилась.

Гибридные группы — это один из способов социализации для людей с ВИЧ. Они на практике показывают, как изменилось отношение общества к людям, затронутым диагнозом. Возможно, кто-то до сих пор остается спидофобом, но наши группы показывают пример толерантного отношения, основанного на достоверной информации о путях передачи ВИЧ.

— Поскольку проект пилотный, на данный момент каждую группу мы проводим в разном формате — тестируем формы взаимодействия. На первую группу мы пригласили ВИЧ-отрицательных людей, которые подписали соглашение о неразглашении конфиденциальной информации, и ВИЧ-положительных, которые испытывали трудности в социализации. Мы дали им возможность в безопасной обстановке поговорить. В результате встречи у людей с ВИЧ снизилась тревожность, появилась уверенность, что в социуме есть те, кто их поддержит.

На вторую группу мы пригласили студентов и ВИЧ-положительных с «открытым лицом» — группу заболевших, открыто говорящих о своем диагнозе. Приглашенные поделились своими историями и опытом, рассказали о дискриминации, проблемах в общении с людьми — это особенно ярко проявляется в маленьких городах, где все друг друга знают. В будущем мы хотим провести группу в формате прямого эфира, чтобы те, кто боится встретиться с ВИЧ-положительными лично, смогли послушать их откровения, комментарии врача и развеять свои сомнения относительно заражаемости.

Александр Хаперсков, врач-эпидемиолог:

— ВИЧ-инфекция — болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека. Это инфекционное хроническое заболевание, которое характеризуется специфическим поражением иммунной системы, приводящим к её медленному разрушению до формирования синдрома приобретённого иммунодефицита (СПИД). СПИД — состояние, которое развивается на фоне ВИЧ-инфекции. Для него характерно появление множественных заболеваний, указывающих на значительное снижение иммунитета. Каждый ВИЧ-положительный гражданин должен наблюдаться в Центре СПИД и принимать специальное лечение для того, чтобы контролировать заболевание.

Путей передачи ВИЧ-инфекции три. Первый путь — через кровь, при использовании игл и шприцов, загрязненных инфицированной кровью. Так часто заражаются люди, принимающие наркотики. Самый распространенный путь передачи инфекции — половой: при незащищенном половом контакте с ВИЧ-положительным партнером. Третий путь передачи ВИЧ-инфекции — вертикальный: когда вирус передается от матери с положительным ВИЧ-статусом ребенку в период беременности, родов и при грудном вскармливании.

В отношении передачи вируса от беременной женщины ребенку существуют мероприятия, позволяющие избежать перинатального инфицирования. При своевременном выявлении ВИЧ-инфекции и правильном лечении риск заражения для малыша снижается до 2% и менее.

— К сожалению, от хамства никто не застрахован. Поэтому людям, живущим с диагнозом ВИЧ, важно уметь сохранять чувство собственного достоинства в любой ситуации. И здесь давать советы проще, чем их выполнять: у каждого из нас свой собственный стиль общения и потому стратегия поведения строится строго индивидуально. В нашей организации «Ты не один» сейчас идет проект «Создание центра медиативных практик Я + Ты» при поддержке Фонда президентских грантов. В проекте работают равные консультанты, медиатор, психолог, которые помогут разработать такую стратегию. Услуги проекта бесплатны для людей с диагнозом ВИЧ.

— Прежде всего обратитесь в Центр СПИД — там отличные специалисты, которые помогут решить все вопросы лечения. Свяжитесь с равным консультантом, найдите местную группу взаимопомощи. Не оставайтесь в одиночестве и не стесняйтесь искать ответы на вопросы у тех, кто уже прошел подобный путь. В Воронеже есть чат для ВИЧ-позитивных.

Прежде чем рассказать родным и знакомым о своем статусе, мы рекомендуем поговорить с психологом, пообщаться с равными консультантами. Оглашение своего статуса — безвозвратный шаг, и делать его нужно осознанно. В нашей организации есть алгоритм информирования, следуя которому вы обеспечите близких достоверной информацией и не напугаете. Важно также понимать свой мотив — вы просто хотите высказаться или этому человеку реально нужно знать о вашем диагнозе?

Родственникам мы рекомендуем быть внимательными и предупредительными, ни в коем случае не паниковать, если вдруг ваш родной человек получил такой диагноз. В наше время ВИЧ-инфекция считается хроническим, а не смертельно опасным заболеванием. Жизнь вашего близкого может быть полноценной при своевременном приеме лекарств. Иногда принятие диагноза затягивается и сам пациент не озабочен своим здоровьем — тогда важно направить родственника к лечащему врачу, психологу.

Если у вас есть вопрос о ВИЧ, лечении, получении поддержки и помощи, вы можете обратиться к равным консультантам:

АНО «Центр содействия профилактике социально значимых заболеваний «Ты не один» находится в Воронеже по адресу: улица Челюскинцев, дом 69, квартира 23.

E-mail: [email protected]

Контактный телефон +7 (920) 432-20-63

Автор:

Елена ИВАНОВА

из архива Анны Кругловой