Воронежское облправительство будет сотрудничать с фондом «Круг добра» для помощи детям с редкими заболеваниями

Родные, но такие разные сестры Геворгян. Одна — любительница розовых платьев и красивых причесок, другая — интеллектуальных игр и конструкторов. Но кое-что их объединяет: девочки больны спинальной мышечной атрофией. СМА — редкое генетическое заболевание, которое проявляется, как нарастающая мышечная слабость. Оно неизлечимо, можно лишь поддерживать удовлетворительное состояние таких больных. Но необходимые лекарства стоят очень дорого: обычные семьи, как Геворгян, не могут себе их позволить. Однако, благодаря фонду «Круг добра», девочки все же начали получать лечение.

Любительница косметики, украшений и красивых причесок восьмилетняя Арина уже сама наносит макияж, а ведь еще пару лет назад девочка даже не могла самостоятельно держать голову.

Арина Геворгян:

— Еще есть такие блестяшки, они на щечки наносятся. В школу краситься не разрешают.

Арина с сестрой в этом году закончили первый класс. Благодаря лекарствам, им стала доступна минимальная мышечная активность, они уже умеют писать, рисовать, и это не все. Любимое хобби Киры — музыка, девочка играет на пианино и занимается в хоре.

Кира Геворгян:

— Какое любимое музыкальное произведение? Василек. Оно самое легкое, я легкие люблю. Что самое сложное — играть или запоминать? Запоминать! С мамой занимаюсь, с ней сложнее.

Свою любовь к музыке Кира прививает и сестре, девочки вместе поют. Но не только музыка объединяет девчонок: знаменитые «крестики-нолики» пользуются у сестер особой популярностью. Легкая для остальных игра требует от Киры и Арины немалых физических усилий.

Досуг девочек разбавляет прием лекарств: дозировка индивидуальная и строго по времени. Сестры получают первый препарат для лечения спинально-мышечной атрофии, который можно принимать внутрь через рот, а не с помощью уколов.

Один флакон, говорят родители, стоит 600 тысяч рублей. В месяц девочкам необходимо 9 таких упаковок, а это пять с половиной миллионов. Без помощи фонда «Круг добра», уверяет мама, Кира и Арина остались бы в том же состоянии.

Мария Геворгян:

— Без препарата было очень плохо, девочки слабели на глазах. Для нас самое важное, что все остается стабильно. Главное, чтобы не было регрессии, отката, потому что СМА — очень коварное заболевание. Слабеют мышцы не только спины, рук и ног, но и мышцы дыхательные. Фонд «Круг добра» связался с нами самостоятельно, достаточно оперативно, и быстро мы получили препарат.

Фонд «Круг добра» создали в 2021 году для помощи детям с тяжелыми редкими заболеваниями. Дорогостоящие лекарства, подобные тем, что получают сестры Геворгян, теперь приобретают за федеральные средства. В Воронежской области фонд уже помог ста семи пациентам. Чтобы предоставить лекарства еще большему количеству детей, губернатор Александр Гусев подписал с представителями фонда соглашение. Это позволит более оперативно выявлять информацию о больных, и, как следствие, помогать им.