Совещание в рамках проекта «Повышение лекарственной доступности «редких» пациентов. Взаимодействие с фондом «Круг добра»

10 февраля 2023 года в Воронежской областной Думе состоялось совещание в рамках проекта «Повышение лекарственной доступности «редких» пациентов.

10 февраля 2023 года в Воронежской областной Думе состоялось совещание в рамках проекта «Повышение лекарственной доступности «редких» пациентов. Взаимодействие с фондом «Круг добра».

Мероприятие состояло из закрытого совещания и открытой официальной части. В ходе вступительного слова председатель правления Автономной некоммерческой организации «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия Татарникова отметила, что целью мероприятия является поиск новых решений для осуществления более качественного лечения пациентов с редкими заболеваниями.

Главный врач ФГБУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Воронин Сергей поблагодарил всех участников за присутствие и поделился сложностями, которые возникают на этапах оказания помощи пациентам.

От Общественной палаты Воронежской области участие в обсуждении приняла Марина Булгакова - директор Благотворительного фонда помощи детям с редкими заболеваниями «СТЕША». Она подчеркнула важность состоявшегося мероприятия:

- Прошло очень важное совещание в формате открытого диалога. В ходе первой части выявили существующие проблемы и обозначили пути их разрешения. Стоит отметить глубокую вовлеченность каждого присутствующего. Отдельное спасибо руководителю МГНЦ   С.В. Воронину за обмен опытом. Надеюсь, что сегодняшняя встреча ускорит образование в нашем регионе Центра орфанных заболеваний.

Со словами благодарности выступили матери пациентов, находящихся на обеспечении фонда «Круг добра».

Руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко упомянул основную задачу фонда: закупка дорогостоящих и не зарегистрированных в России лекарств для детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями. Он также заверил матерей пациентов, что фонд продолжит свою деятельность и дальше.

В роли руководителя экспертного совета фонда выступил Александр Румянцев , который также является президентом ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава Россиии, депутатом ГД РФ, главным внештатным детским специалистом-гематологом Минздрава Росссии.

Участниками было отмечено, что на прошедшем совещании удалось наметить пути решения проблем, связанных с оказанием помощи пациентам с редкими заболеваниями. В ходе мероприятия произошёл необходимый в дальнейшей работе обмен опытом от ведущих специалистов.

Последние новости

Из-за ремонта железнодорожного переезда в Воронеже изменят маршрут пригородного автобуса

Фото: Google Maps Из-за ремонта железнодорожного переезда на левом берегу Воронежа временно изменится маршрут одного из пригородных автобусов.

Проведенное госжилинспекцией профилактическое мероприятие помогло воронежцам добиться ремонта кровли

Жительница многоквартирного дома № 8 по ул. Космонавтов обратилась в ГЖИ Воронежской области с жалобой на регулярную протечку кровли.

Эксперты назвали самые комфортные города Воронежской области

Воронеж вошёл в топ-10 крупнейших российских мегаполисов по качеству городской среды Фото:

В Воронеже три городских маршрута временно изменят

Это связано с перекрытием улицы Фридриха Энгельса Фото: Транспортный блог Три городских маршрута будут работать по временной схеме в центре Воронежа из-за перекрытия улицы Фридриха Энгельса в воскресенье, 6 апреля.

На этом сайте вы найдете актуальные вакансии в Лобне с предложениями работы от ведущих работодателей города

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *