Совещание в рамках проекта «Повышение лекарственной доступности «редких» пациентов. Взаимодействие с фондом «Круг добра»

Мероприятие состояло из закрытого совещания и открытой официальной части. В ходе вступительного слова председатель правления Автономной некоммерческой организации «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия Татарникова отметила, что целью мероприятия является поиск новых решений для осуществления более качественного лечения пациентов с редкими заболеваниями.

Главный врач ФГБУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Воронин Сергей поблагодарил всех участников за присутствие и поделился сложностями, которые возникают на этапах оказания помощи пациентам.

От Общественной палаты Воронежской области участие в обсуждении приняла Марина Булгакова - директор Благотворительного фонда помощи детям с редкими заболеваниями «СТЕША». Она подчеркнула важность состоявшегося мероприятия:

- Прошло очень важное совещание в формате открытого диалога. В ходе первой части выявили существующие проблемы и обозначили пути их разрешения. Стоит отметить глубокую вовлеченность каждого присутствующего. Отдельное спасибо руководителю МГНЦ   С.В. Воронину за обмен опытом. Надеюсь, что сегодняшняя встреча ускорит образование в нашем регионе Центра орфанных заболеваний.

Со словами благодарности выступили матери пациентов, находящихся на обеспечении фонда «Круг добра».

Руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко упомянул основную задачу фонда: закупка дорогостоящих и не зарегистрированных в России лекарств для детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями. Он также заверил матерей пациентов, что фонд продолжит свою деятельность и дальше.

В роли руководителя экспертного совета фонда выступил Александр Румянцев , который также является президентом ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава Россиии, депутатом ГД РФ, главным внештатным детским специалистом-гематологом Минздрава Росссии.

Участниками было отмечено, что на прошедшем совещании удалось наметить пути решения проблем, связанных с оказанием помощи пациентам с редкими заболеваниями. В ходе мероприятия произошёл необходимый в дальнейшей работе обмен опытом от ведущих специалистов.